HISTÓRIAS DE VIDA

 

Introdução

Histórias de vida de pacientes adolescentes e adultos portadores de fissuras labiopalatinas, colhidas pela psicóloga voluntária da Nossa equipe, Maria das Graças Araújo de São José do Rio Preto que nos acompanha desde a 4ª Expedição FALA SORRISO, nos emocionaram e merecem ser contadas.
Histórias de coragem como as de submissão aos mais diversos tipos de bullyng ou humilhações que acabam por desenvolver nos pacientes um enorme sentimento de rejeição por parte da sociedade (embora cruel é até esperado que ocorra, em nome da competição) e o que é muito pior (e teoricamente não esperado) de seus próprios familiares, pai, mãe, irmãos... Aquelas pessoas de quem os pacientes deveriam receber o apoio necessário para enfrentar a vida fora de casa, podem tornar-se seus primeiros algozes.
Quem nasce diferente, não pediu para assim nascê-lo. E se veio ao mundo, merece respeito, compreensão, colo, aconchego, carinho, amor...
A falta de caridade, a ignorância, e a falta de civilidade das pessoas (mesmo as do chamado primeiro mundo), são obstáculos inaceitáveis interpostos na vida destas pessoas por outros seres humanos. Quando me refiro ao primeiro mundo, me vem à cabeça um país nórdico que até poucos anos atrás (década de 1990) praticava a Eugenia como política de saúde de Estado: todos os bebês que nasciam com deformidades congênitas e genéticas eram esterilizados antes mesmo de sair da maternidade onde nasceram, e os pacientes portadores de fissuras labiopalatinas não escaparam desta lei. A justificativa é a de não propagar a deformidade, teoricamente bloqueando a propagação do fator genético desta deformidade. Mas como conseqüência prática tinha o controle de gastos do Estado com a saúde destes cidadãos. Quando isto veio a público, a Ministra da saúde deste país veio a público, via T.V. desculpar-se deste ato de violência cometido por um país que se orgulha de seu status de social-democracia civilizada.


História de vida Nº1


S.M.G, sexo feminino, 36 anos (aparência de 50), nasceu com uma fissura labial incompleta, ou seja o seu lábio era parcialmente aberto de um dos lados. Não freqüentou a Escola por vergonha da deformidade que carregava. Vivia escondida , à margem da sociedade. Mesmo sem ter sido submetida a qualquer tratamento para corrigir o defeito no lábio, SMG casou-se e teve 4 filhos que nasceram normais e sem nenhum tipo de fissura facial.
Mas o que há de triste nesta história, além de SMG não ter podido exercer o direito de ter estudado e de ter tido uma vida normal como as outras crianças da sua idade? Ela contou-nos que o seu marido, havia sido traído no primeiro casamento dele. Ele disse-lhe que a tinha escolhido para esposa, pois sendo tão feia, ele não correria o risco de ser traído novamente...
Esta história muito triste nos foi contada por SMG, por entre soluços de choro. Esta revelação foi feita depois que ela viu o resultado da cirurgia estampado no seu rosto. Pediu um espelho à enfermeira, e pela primeira vez na vida, encheu os lábios de baton, mesmo ainda com os pontos da cirurgia. Incrível... Momentos de profunda emoção que só a equipe de enfermagem testemunhou.
Como complemento do tratamento de reabilitação total nós também realizamos a plástica reparadora do nariz (na grande maioria das vezes, o nariz também é afetado pela fissura labial. Totalmente reabilitada, SNG está feliz, e muito sorridente.


História de vida Nº 2


Cxx 26 anos, sexo masculino, estudante do 2º ano do curso de Economia. Órfão de pai e mãe, este nosso paciente morava só num apartamento na cidade de Manaus, e não tinha nenhuma vida social, não tinha nenhum grupo de amigos, segundo relato do seu acompanhante que é seu cunhado.
CXX é portador de fissura labial bilateral e fissura completa do palato. Ambas as deformidades já operadas, mas com resultados frustrantes: havia um enorme buraco que comunicava o céu-da-boca com o nariz, o que deixava a sua fala não apenas fanhosa , mas ininteligível. Além do mais, o lábio não apresentava resultado satisfatório, com a estética muito alterada.

Após a primeira cirurgia que realizamos para correção da grande fístula do palato, a fala de CXX embora permanecesse fanha , já era totalmente inteligível, até mesmo via fone. Apenas esta mudança, ou seja, a possibilidade de comunicar-se e ser entendido logo da primeira vez, tirou o nosso paciente do seu esconderijo, e deu-lhe uma vida social. Ele não tinha mais vergonha de sair e logo se enturmou com os colegas de faculdade. Durante a 5ª Expedição Fala Sorriso em abril/2012, realizamos a cirurgia secundária do lábio para correção das deformidades ainda presentes. Na 6ª Expedição, realizaremos a correção nasal como último procedimento cirúrgico na sua reabilitação.

 

 

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